关于唐氏综合症生活的7个常见问题

知道婴儿患有唐氏综合症后，父母应该冷静下来，寻求有关唐氏综合症的特征，特征，婴儿可能面临的健康问题以及哪些方面的信息。有助于促进自主权并改善孩子生活质量的治疗方法。

有诸如APAE之类的父母协会，在这里可以找到高质量，可靠的信息，以及可以指示出有助于孩子成长的专业人士和疗法。 在这种类型的关联中，还可能找到其他患有该综合征的孩子及其父母，这对于了解唐氏综合症患者可能具有的局限性和可能性很有用。

1.你活多久？

唐氏综合症患者的预期寿命是可变的，并且可能会受到出生缺陷（例如心脏和呼吸系统缺陷）的影响，因此需要进行适当的医学随访。 过去，在许多情况下，预期寿命不超过40岁，但是今天，随着医学的进步和治疗方法的改善，患有唐氏综合症的人可以活到70岁以上。

2.需要哪些测试？

在确认患有唐氏综合症的孩子的诊断后，如有必要，医生可能会要求进行其他检查，例如：直到出生1年必须进行的核型检查，超声心动图检查，血细胞计数以及甲状腺激素T3，T4和TSH。

下表指出了唐氏综合症患者一生中应该进行哪些检查以及在什么阶段进行检查：

	出生时	6个月零1年	1至10年	11至18岁	成年	长者
促甲状腺激素	是的	是的	1 x年	1 x年	1 x年	1 x年
哥伦比亚广播公司	是的	是的	1 x年	1 x年	1 x年	1 x年
核型	是的
葡萄糖和甘油三酸酯					是的	是的
超声心动图*	是的
视野	是的	是的	1 x年	每6个月	每3年	每3年
听证会	是的	是的	1 x年	1 x年	1 x年	1 x年
脊柱X射线			3和10年		如果我需要	如果我需要

*仅在发现任何心脏异常时才应重复超声心动图检查，但频率应由陪伴唐氏综合症患者的心脏病专家指示。

3.交货如何？

唐氏综合症婴儿的分娩可以是正常的也可以是自然的，但是，如果婴儿在预定日期之前出生，则必须有心脏病专家和新生儿科医生，因此，有时父母已经选择剖宫产了。这些医生并非总是在医院里总是有空。

找出可以更快地从剖宫产中恢复的方法。

4.最常见的健康问题是什么？

唐氏综合症患者更容易出现健康问题，例如：

• 在眼中：白内障，泪道假性狭窄，屈光成瘾，需要在小时候戴眼镜。 在耳中：可能会助长耳聋的常见中耳炎。 心脏内：房间或心室间交流，房室间隔缺损。 在内分泌系统中：甲状腺功能减退。 血液中：白血病，贫血。 在消化系统中：食管中的改变引起反流，十二指肠狭窄，神经节巨结肠，Hirschsprung病，乳糜泻。 在肌肉和关节中：韧带薄弱，子宫颈半脱位，髋关节脱位，关节不稳，可能会导致脱位。

因此，有必要对生命进行医疗监控，并在出现任何这些变化时进行测试和治疗。

5.孩子的成长如何？

儿童的肌肉张力较弱，因此婴儿可能需要更长的时间才能独自保持头部，因此父母应非常小心并始终支撑婴儿的脖子，以免子宫颈脱位甚至受伤。在脊髓中。

唐氏综合症患儿的精神运动发育较慢，因此可能需要一段时间才能坐着，爬行和走路，但是精神运动理疗疗法可以帮助他达到更快发展的这些里程碑。 该视频包含一些练习，可以帮助您在家中锻炼：

直到2岁，婴儿往往会出现流感，感冒，胃食管反流的频繁发作，如果治疗不当，可能患有肺炎和其他呼吸道疾病。 这些婴儿每年可以接种流感疫苗，通常在出生时就接种呼吸道合胞病毒疫苗以预防流感。

患有唐氏综合症的孩子可以在3岁​​以后开始说话，但是言语治疗可以帮助很多，缩短了这段时间，促进了孩子与家人和朋友的沟通。

6.食物应该如何？

患有唐氏综合症的婴儿可以母乳喂养，但是由于舌头的大小，呼吸与呼吸的协调困难以及肌肉快速疲劳，尽管稍加训练和耐心，婴儿可能仍难以母乳喂养。她也许还可以完全母乳喂养。

这项训练很重要，可以帮助婴儿增强脸部肌肉，从而帮助他加快说话速度，但是在任何情况下，母亲都可以用吸奶器挤出牛奶，然后再用瓶子将其提供给婴儿。

查看完整的初学者母乳喂养指南

还建议纯母乳喂养直到6个月，然后再引入其他食物。 您应该始终偏爱健康食品，例如避免汽水，脂肪和煎炸。

7.学校，工作和成人生活如何？

唐氏综合症的儿童可以在正规学校学习，但是学习困难或智力低下的儿童则可以从特殊学校中受益。 始终欢迎体育和艺术教育等活动，以帮助人们了解自己的感受并更好地表达自己。

唐氏综合症的人善良，外向，善于交际，还能够学习，学习甚至上大学。 有些故事讲述了曾经做过ENEM，上了大学并且能够约会，做爱，甚至结婚的学生，夫妻俩可以在彼此的支持下独自生活。

由于唐氏综合症患者有增加体重的趋势，因此定期进行体育锻炼会带来很多好处，例如保持理想的体重，增加肌肉力量，防止关节受伤和促进社交。 但是为了确保在进行体育锻炼，举重锻炼，游泳，骑马等活动期间的安全，医生可能会更频繁地命令X射线检查以评估颈椎，例如，颈椎可能会脱臼。

患有唐氏综合症的男孩几乎总是不育，但是患有唐氏综合症的女孩可以怀孕，但生下具有相同综合症的婴儿的几率很高。